89. 「なんとかなる」~一人、在宅療養~㊦・難病抱えるTさんにインタビュー

熊本市で闘病しながら一人で在宅療養しているTさん(50)。インタビュー企画最終回は、熊本市での医療介護サービスや熊本地震などを語ってくださりました。「失敗を恐れず、前に。どうにかなる」。同じように難病や障がいと闘う方々へ、そのエールもいただきました。

車いす (640x480)
↑Tさんが乗る、酸素ボンベを積んだピンク色の車いす

―どのように一人暮らしを始めましたか?
最初は、安心住宅というお年寄りや障がい者が暮らすマンションで生活しました。管理人が常駐していたので、安心して2年過ごしました。ただ、家賃が高いので更新せずに公営団地に入居し、そこから本格的に一人暮らしを始めました。ことし6月で丸4年になりました。この間、地震が起きたり、いろんな出来事がありましたけど、頑張っています。

―現在の親子の関係はいかがですか?
一人暮らしを始めた最初の2年は、母は私の思いを理解せず「一人になって好き勝手に出来るからいいたい」と言っていましたが、公営団地に移ってからは親子の関係も良くなりました。お互い連絡を取り合い、都合が合えば温泉やドライブ、買い物などに行ったり、実家に帰ったりもしており、お互いを思いやりながら、楽しく生活ができています。おそらく、母も安心しているのではないかと思います。父は2年前に亡くなりました。父には心配ばかり掛け、親孝行が出来なかったのが悔やまれます。

石けん細工 (480x640)
↑Tさんが作った石けん細工

―ご自身が医療や介護サービスを受けている実感から、熊本市でのそれらサービスは充実されているとお考えですか?
高齢の認知症の方に介護の手が多く行き届かない意味では、まだまだサービスが足りないと思います。デイサービスには100歳を超える方を含め、90代以上の方がたくさんいらっしゃいます。介護を必要とする方はたくさんいるにも関わらず、人材不足でサポートしきれていない事態を感じます。

―昨年熊本地震がありましたが、どういった状況でしたか?
わたしたち障がいを持っている者は、地域の人のサポートがないと生きられないということを実感しました。震災時、私は窓から助け出されました。「ここの家にはこういう人がいるから、こういう支援が必要」というのを地域に事前に知らせてあったので、スムーズに救助されたのだと思います。 安心して在宅生活を続けるには、資金、ヘルパー、訪問看護、訪問診療、デイサービスなどの利用、地域の人との関わり合いが大切だと思います。

―障がい者の視点から、震災時の行政の対応はどう感じられましたか?
地震では、車いすで使えるトイレやその人に合った環境の確保が大変だったように思います。発達障がいのある子どもは大勢の人の中ではパニックを起こすので車中泊を余儀なくされたり、障がいを持つ人が避難所まで自力で行くということもありました。行政がそれなりの環境を確保しても、たくさんの人が集まって大変だったり、仮設住宅が完成しても車いすでは使えなかったりし、そういった面がうまくいかなかったようです。その後、車いすでも使える仮設は建ちました。

帽子のキーホルダー (640x480)
↑Tさんが作った帽子のキーホルダー

―同じような難病を抱えていらっしゃる方にメッセージはございますか?
失敗を恐れず、前に進むことが大事だよ。どうにかなります。私も初めは心配でしたが、なんとかなりました。

―夢や目標はございますか?
夢は特にありません。私は中学生の時に病気をして余命宣告を受けたので、これまで今を生きるのに精一杯でした。だけど、その余命もはるかに超えてしまい、弟は、私が生きているのは奇跡に等しいといいます。元々、ナースになる夢がありましたが、この夢はかないました。しいて言えば、無理だと分かっていますが、また職場復帰したいです。


突然の依頼にも関わらず快諾してくださり、さらにご無礼な質問にもご丁寧にお答えしてくださったこと、Tさんには誠に感謝申し上げます。
在宅生活に不安を抱いている方が、これほどの難病や障がいを抱えても家で生活ができるということを感じていただけることを願って止みません。同じ境遇の方にも、何かしらのエールになってくれれば幸いです。

(おわり)

【ドキュメント記事】
「認知症の妻を支えるご利用者様の介護日記㊤」 2017年5月6日投稿 :http://ymciwakikai.jp/blog-entry-178.html

「認知症の妻を支えるご利用者様の介護日記㊦」 2017年5月13日投稿 :http://ymciwakikai.jp/blog-entry-183.html

「終末期を送る104歳女性、長男、介護施設のドキュメント ㊤」 2017年3月31日投稿:http://ymciwakikai.jp/blog-entry-150.html

「終末期を送る104歳女性、長男、介護施設のドキュメント ㊥」 2017年4月7日投稿:http://ymciwakikai.jp/blog-entry-155.html

「終末期を送る104歳女性、長男、介護施設のドキュメント ㊦」 2017年4月14日投稿:http://ymciwakikai.jp/blog-entry-160.html

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