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104. 孤独の家族をつなぎ笑顔に・重症心身障がい児(者)家族会「スマイルリボン」

いわき市で活動している重症心身障がい児(者)と家族の会「スマイル・リボン」。3年前に誕生して以降、メンバーは月1回イベントや勉強会を開催して、悩みを共有しています。「この会に救われた」と話すメンバーもおり、障がい児育児で孤立する家族の安らぎの場となっています。

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↑スマイルリボンの打ち合わせ=2017年7月11日、いわき市の障がい児者支援センター「エリコ」

● ママ友同士で立ち上げ
スマイルリボンは2014年12月にスタート。笠間真紀代表は出産後、主治医から「お子さんは脳の大部分にダメージを受けているので、重度の障がいが残り、寝たきりになる可能性が高い」と告げられました。育てられるか不安に駆られる中、インターネットで地元の家族会を探すも見つけられず、病院や療育施設へ通う中で同じ境遇の母親数人と知り合います。「情報交換できる会があったらいいね」とそのママ友同士で話し合うようになり、「スマイルリボン」を立ち上げました。当初5人で始まった会は、現在約20人が活動しています。

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● 多彩なイベント きょうだい支援も
イベントは月1回。内容は、障がい児の育児に関する講習会、芋煮会、折り紙教室、ヨガ教室など多彩です。嚥下(えんげ)の悩みの声があれば「言語療法講座」を開催。笠間代表は「障がい児を持つきょうだいは、その悩みを家族やクラスの友達になかなか打ち明けられない」と話し、きょうだい支援にも取り組みます。夏休みイベントや芋煮会では、きょうだいにも声を掛けて気軽に話し合える仲間づくりをサポートします。16日には、いわき市主催の子育て支援イベント「いわきネウボラ」の親子ワークショップに参加し、来場者に団体をアピールしました。

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↑「いわきネウボラ」のイベントで、親子ワークショップに参加した「スマイルリボン」の笠間代表=2017年7月16日、いわき市総合保健福祉センター

● 小児対象のヘルパー不足
障がい児育児に関する課題は山積だと、笠間代表は話します。例えば、人工呼吸器を24時間装着する障がい児を見守る家族のプライベート時間は、週3時間ほど。小児対象の訪問ヘルパーが不足しているのもあり、簡単に外出できないと訴えます。「母親の強みは、診察室に入れること」という笠間代表は「医療や福祉の現場で感じた患者・家族の声を行政に届けたい」とも。「スマイルリボン」は現場と行政をつなぐ役割もめざしています。

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● 今後は「訪問カフェ」も
「健常者に相談しても『かわいそう』と言われ、孤独感があった」と孤立していたメンバーは「スマイルリボンに救われた」と感謝します。家族の孤立化を防ごうと現在、市内の病院に「スマイルリボン」などの団体を案内してもらえるよう働きかけています。今後について、笠間代表は「お子さんのケアで外出が難しいメンバー宅を訪問して、情報交換する『訪問カフェ』をやりたい」と語ります。「つなぐ」という想いを込め名付けられた「スマイルリボン」。悩む家族と輪を結び、笑顔を生み出しています。

【スマイルリボン】
もし障がい児育児で悩まれている方がいらっしゃれば、抱え込まずにご連絡をとってみてはいかがでしょうか。
ホームページ:http://smileribbon.com/
フェイスブック:https://www.facebook.com/%E3%82%B9%E3%83%9E%E3%82%A4%E3%83%AB-%E3%83%AA%E3%83%9C%E3%83%B3-717543591669026/

【「スマイルリボン」など子育て支援関連団体でつくる「こども♡あいネット」参加団体】
http://www.iwaki-kodomokosodate.com/wp-content/uploads/2016/11/%E3%81%93%E3%81%A9%E3%82%82%E3%81%82%E3%81%84%E3%81%AD%E3%81%A3%E3%81%A8%EF%BC%88H28.pdf

【関連記事】
「スマイルリボンが主催した言語療法講座」 2017年7月11日投稿:http://ymciwakikai.jp/blog-entry-230.html

「障がい児を持つ孤立した家族がスマイルリボンを通して和が広がった事例」 2017年6月16日投稿:http://ymciwakikai.jp/blog-entry-211.html

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